dette blir et syteinnlegg. Jeg er så jævlig sliten for tiden – og for tiden har vart helt siden i fjor vår. Sommeren regnet bort, høsten så vi ikke noe til pga all tåka og vinteren – hæ – har det vært vinter?? Alle med kroniske muskelsykdommer burde få slippe å oppleve dette fantastiske landet vårt når været er slik. Vi burde blitt sjaua opp i et fly til et land med stabilt vær.
Idag hadde vi kroki – og det var fantstisk morsomt og enormt slitsomt. Jeg var så sliten at jeg bare satt som en dumsau i sofaen tårene trillet da jeg kom hjem. Heldigvis slapp å hente Emilie i Ski, Kjøre Trym til Siggerud og hente Trym igjen etterpå. Tror rett og slett jeg ikke hadde orket jeg.
Ja ja – egentlig skulle jeg bare legge ut det samme bildet som profilbildet på facebook – for jeg føler meg egentlig veldig «klaske panne» nå:
Av og til så trenger jeg å bli påminnet om følgende gode og kloke ord og nå tenkte jeg å dele disse med dere:
Epiktet sa nemlig følgende: nøkkelen til et godt liv ikke er å finne i det som skjer med deg. Han oppfordrer deg til å bli herre ovet eget liv, uavhengig av hva omgivelsene påfører deg av lidelser.
Du må skille mellom det du har makt til å gjøre med og det du ikke kan endre. Epiktet sier at du like gjerne kan se bort fra de tingene du ikke har mulighet til å forandre. Det er ikke noe poeng å være bitter over noe som har skjedd. Det du kan gjøre er å forindre at du tar de vondre opplevelsene med deg inn i ditt videre liv.
Det handler ikke om hvordan du har det, men hvordan du tar det……
Disse kloke ord sammen med en leveregel om å leve her og nå – virkelig være tilstede i det du gjør. Ikke dvele ved fortiden eller tenke 10 skritt fremover hele tiden. Gjerne ta noen dype pust og få pusten helt ned og inn i kroppen. Prøve å få til noen slike pauser i løpet av dagen. Jeg bruker dette masse om kvelden også fordi jeg stresser så fælt når jeg sover. Skjærer tenner på innpust og snorker på utpust. Det er jo et under at mannen min i det hele tatt orker å sove i samme seng som meg. Jeg lærte på en rosentrening engang at jeg skal prøve å puste frisk luft inn i hele kroppen og så ta med alt det vonde sammen med pusten ut igjen. Så når kroppen verker som værst så tar jeg gjerne en slik øvelse.
Har sakset litt om denne vise mannen fra wikipedia:
Epiktet eller Epiktetos (født ca. 55, død ca. 135) var en gresk stoisk filosof. Han var sannsynligvis født i Hierapolis. Hans fødenavn er ikke kjent. Ordet «Epiktetos» betyr simpelthen «ervervet». Han kom til Roma som slave, hvor han ble frigitt og levde store deler av sitt liv, inntil han ble tvunget til eksil i Nikopolis, Hellas. Her virket han som lærer, og bodde i byen frem til sin død.
I motsetning til de tidlige stoikere var Epiktet mindre opptatt av det metafysiske verdensbildet, og mer opptatt av etikk og livsførsel. Epiktets hovedverk, «Enchiridion» (=«håndbok») tar for seg Epiktets moralfilosofi. Epiktet deler hendelser inn i de som man kan gjøre noe med og de man ikke kan gjøre noe med.
Den førstnevnte gruppen inkluderer våre handlinger, utsagn, reaksjoner, tanker og følelser.
Til den sistnevnte gruppen hører alt annet, inkludert vår kropp, vår skjebne (og dermed vår karriere), vår formue og mange andre ting.
For Epiktet er det som man ikke kan gjøre noe med også irrelevant for det å være et godt menneske. Læreboken til Epiktet handler dermed i utgangspunktet om hvordan man reagerer på ytre stimuli som forandring i formue, karriere, familiemedlemmers død, egen død og så videre.
Epiktet regnes blant de store stoiske filosofene, og han hadde stor innvirkning på Marcus Aurelius.
Ja, dette har jeg lurt på mange ganger……. Skal man kunne tjene noen penger, så må man ihvertfall gjøre seg kjent, og dette prøver jeg jo så godt jeg kan. Jeg er med på massevis av utstillinger både på vegg og her på nettet, men når kassen skal telles opp – så går jeg alltid dundrende underskudd.
Det koster penger å male! Det koster massvis av penger å male. Dette er en vannvittig dyr hobby. Både lerret, maling og remedier. Men dette er jo ikke den største utgiften, eller kanskje jo – for noen er nok dette den største utgiften. Men jeg som jo faktisk prøver å gjøre meg kjent betaler jo en haug i medlemskontingenter, juryeringer, utstillingsgebyrer osv osv – for ikke å snakke om porto, bensinutgifter, parkering osv osv.
Så når jeg maler over et lerret fordi jeg skal spare penger så lurer jeg jo ikke noen andre enn meg selv, hehe.
Idag så fikk jeg spørsmål om hvor store leieinntekter jeg har?
Leieinntekter???? jeg skjønte lissom ikke spørsmålet.
Jo, når du stiller ut hos ulike bedrifter så får du vel leieinntekter på dette?
Jeg skjønte fremdeles ikke spørsmålet, men så catcha jeg hva hun mente – hehe tror du jeg får betalt for å få lov å henge opp maleriene mine? Ånei du, hadde jeg vært Nedrum så hadde jeg kanskje kunne ta meg betalt.
Nei – vi som klæsjer rundt med maling på lerret gjør det nok for terapien skyld – dette er en meget dyr hobby, men for meg så er det absolutt verdt å ha denne dyre hobbyen, fordi det er et enormt lyspunkt i en ellers så muskelvondt og jævlig hverdag. Når jeg faktisk har litt overskudd og ikke altfor vondt i kroppen så er malingen min største glede. Malingen er min vei å overleve på….. Jeg unner alle mennesker en «greie» som gir dem overskudd og glede……
(Familien er jo opptatt med sitt, og barna mine begynner å bli voksne……)
Jeg har fibromyalgi – en kronisk lidelse som jeg må leve med resten av livet… For å forklare det, så kan man si at det er muskelgikt, dvs det setter seg betennelser i alle de store leddene og smertene «forflytter» seg rundt i kroppen.
Når man har en kronisk lidelse så blir man helt desperat etter å finne elementer som gjør smertene litt mindre smertefullt, så vi er vel de mest lettlurte av alle som er syke. Vi hopper på alt av mer eller mindre fornuftige terapeutiske og medisinske tilbud som finnes, og ikke bare forblir vi like dårlige men vi blir også ganske mye mer fattigere. Det er dyrt å være syk – det er faaen så dyrt å være syk.
Jeg har nok hatt fm i ihvertfall 15 år, diagnosen ble fastsatt for ca 6 år siden. De siste 6 årene så har min oppskrift på å takle sykdommen vært tredelt: mat – helse; fysisk og psykisk.
Mat:
Når det gjelder mat, så har jeg funnet ut at lavkarbokosthold er det mest optimale – dvs ren mat, ikke noe ferdigprodukter og uten sukker, hvitt mel og melk. Svin blir jeg dårlig av, men svinekjøttet er jo ikke rent, så da er vel kanskje ikke det så rart?
Fysisk helse:
det som funker best på meg er trening i varmvannsbasseng. Jeg er desverre så fisefin at møkkete garderober og møkkete vann preger meg psykisk, så det jobber jeg med 3 ganger i uken (nemlig de tre gangene jeg trener).
Psykisk helse:
det er her vi kaster penger ut av vinduet!! og som vi kaster penger…… jeg har prøvd mye.
Velværebehandlinger er utrolig deilig og hjelper selvfølgelig på psyken, men ikke på kroppen. Dyrt er det også. Men har jeg råd, så unner jeg meg gjerne en god massasje eller noe rensegreier….
Fysioterapi dekket av staten finnes ikke – de har ikke plass til sånne som oss. Når jeg har operert ett eller annet får jeg plass med en gang, men prøver jeg å få faste timer pga fm så er det nei. Synd men sant.
Piller - tja jeg knasker vel mer piller enn gjennomsnittet, men ikke reseptbelagte. Det tør jeg rett og slett ikke. Hiver jeg meg på antidepressiva og smertestillende så ja, da blir jeg faktisk pilleNARKOMAN – og det ønsker jeg ikke. Så piller tar jeg, men da stort sett kjøpt fra helsekosten. Tar seffers smertestillende jeg også, men tersklen min er høy.
Uansett de pillene jeg tar – som jeg tror på – er: melatonin for å sovne inn. Melatonin finnes i kroppen vår naturlig, men hos fm’er så er det ubalanse mellom serrotonin og melatonin. Man kan ikke overspise melatonin for kroppen skiller ut det den ikke trenger. Og alle som kjenner til fm vet at vi aldri – ALDRI – får den dype, gode søvnen. Vi våkner faktisk aldri og er utvilt og opplagt. Videre tar jeg omega 3 for leddene, calsium for benstruktur og glucosamin for leddslitasje.
Jeg har lært meg endel avslappingsøvelser og disse bruker jeg gjennom dagen, noen synes ikke engang så jeg kan gjøre det hvor som helst når som helst mens andre er best å ta i sengen eller på sofaen. Disse øvelsene har jeg snappet opp ulike steder (karaten da jeg trente det, qigong når jeg gikk på det, rosentrening når jeg gikk der, ulike seminarer og kurs, og nå sist når jeg var på homeparty). Uansett hvor man lærer ulike øvelser så har alle den hensikten at man skal prøve å være litt mer Her og Nå – og det synes jeg at jeg får til ganske bra 
Og så var det alt det andre da…… alle disse andre behandlingsoppleggene som hjelper i større eller mindre grad der og da, koster mye penger, og hvor effekten blir borte når man slutter med behandlingen.
Det neste jeg skal prøve, når jeg får råd, er en slags vannmassasjedunk som man ligger i, fullt påkledd (!!) Det funker sikkert ikke, men jeg er jo så nysgjerrig at jeg må prøve.
Av andre dyre behandlinger jeg har kjøpt – noen deilige – andre bare vonde men felles for alle er de ikke funker, man blir ikke frisk – kjære vene – JEG har en KRONISK sykdom!!! Skjønner ikke at jeg ikke husker dette hver gang jeg bestiller ett eller annet humbug! hehe, er:
detox – man ser en masse gruff, men egentlig så aner vi jo ikke noe om hvordan vannet skal se ut, så er det gruff eller ikke?
akupunktur – ja, så lenge man fortsetter med dette resten av livet så har det en viss effekt….. (misforstå meg rett jeg har fått masse hjelp med akupunktur, bl a så begynte jeg å spise ren mat etter en akupunkturrunde for 25 år siden, bihulebetennelsene jeg fikk ca 10 ganger i året er borte, men fm’en blir ikke borte – den er kronisk og vil aldri forsvinne (husker ikke om jeg har skrevet dette tidligere – hehe)
Bailine – nope, funket ikke, men jeg fikk litt strammere kropp da – så sånn sett var det positivt.
IR-badstue – det var som å ta sol uten at man ble brun, så da vil jeg heller ta litt sol i løpet av vinteren…
Fettknusemaskin – denne tenkte jeg skulle fungere godt på hoftene mine, men her møtte jeg en terapeut som tok det som en selvfølge at jeg ønsket å bli kvitt fettet på magen. Jeg prøvde å fortelle henne flere ganger at jeg faktisk ikke skulle prøve maskinen fordi jeg synes jeg var feit – for det synes jeg faktisk ikke, men at jeg ønsket at hun skulle bruke den på hoften min. Dama ignorerte meg og skulle til å ta den på magen – så jeg måtte fortelle henne nok engang at jeg ikke har fett på magen – (tror hun var blind jeg) og da ble hun litt snurt, og så tok hun maskinen på lårene mine!!! Hun burde nok vært med på det homepartyet jeg var på og kjøpt ALLE cd’ene. Jaja – så denne vet jeg ikke om fungerer på fm, fordi det fikk jeg aldri prøvd, og jeg har aldri tenkt å prøve det igjen…. hun brukte bl a en gele som var iskald – snakk om kundebehandling!! jeg hadde frosten i meg resten av det døgnet og brukte mye tid i dusjen for å prøve å bli varm igjen.
Jeg har helt sikkert prøvd en haug med andre ting også, men vi med fm eier jo ikke hukommelse så dette har jeg glemt.
Uansett – sum a summarum: har du fibromyalgi – bruk penga dine på et treningsopplegg som funker, ren mat og invester i noe som kan gi deg en ro i hodet (mental balanse), enten det er meditasjon, avslapping, yoga eller bare ligge i hengekøya og sløve…. prøv å være Her og Nå og lær deg til å si NEI. Si nei når du ikke orker, slutt å gå på akkord med deg selv, det er bare du som taper på det 
Ha en avslappende dag!!
Jeg skrev tidligere om at jeg skulle på homeparty med LifeDesign som tema (innlegget er her) Og nå har jeg vært på det. Jeg trodde det skulle være litt gestaltterapi også, men der hadde jeg misforstått. Konsulenten er gestaltterapeut og tankefeltutøver, men denne kvelden var det LifeDesign.
Altså vi er alle ansvarlige for å designe vårt eget liv. Vi kan ikke skylde på omgivelsene men ta tak i vårt eget liv. Dette må man jo være enig i. En av mantraene var: «Alt liv pulserer i en rytme mellom spenning og avspenning, aktivitet og hvile»
Løsningen på å greie å mestre dette, er, i følge LifeDesign, ulike cd’er. De hadde cd for Prestasjonsrytme – Arbeidsglede – Livsstil – Balanse – Søvnkvalitet – Selvbilde – Tilstedeværelse.
I bunn og grunn er løsningen at VI ER NØDT TIL Å TA OSS TID – vi er nødt til å ta oss tid til å stoppe opp og kjenne at vi er HER og NÅ. Ikke løpe til neste oppgave eller dvele ved det som har skjedd – men rett og slett kjenne etter at vi er:
her OG nå
Det er et paradoks at vi i vår moderne verden med all verdens av hjelpemidler som skal hjelpe oss å effektivisere hverdagen vår, faktisk er nødt til å få hjelp til å være i nuet….. det popper opp all verdens av terapeuter som tilbyr denne pausen – alt fra organiserte skogsturer, yoga, rosentrening, qigong, gestalt, cd’er, bøker, stille stunder og gud vet hva – og vi trenger det!! Vi trenger terapeutene – vi trenger all den hjelpen vi kan få.
Det som selvfølgelig blir feil, er at de som kanskje trenger det mest ikke har råd til eller tid til å søke denne hjelpen….. Og så kommer terapeuten løpende med en gang jeg skriver IKKE eller BØR – og skriker opp om seg at alt er vårt eget valg, det er ingenting som heter IKKE og BØR’ene skal man kanskje kvitte seg med? Ja, dette er nok lett for henne å si…. Men jeg er sikker på at hun har masse IKKE’er og BØR’er hun også
Ha en glad dag – jeg skal bare gjøre ting jeg har lyst til og som kroppen min orker….
pleier ikke å være så personlig jeg, men nå skal jeg jammen være det. Jeg har en muskelsykdom som heter fibromyalgi og som desverre har gjort meg arbeidsufør….. kunsten er derfor terapi og gir meg stor glede. Jeg maler når jeg er i form til det. Idag har jeg stått på Søndagsmarkedet på Blå og det skulle jeg ikke gjort. Det var strålende vær men kaldt, jeg trodde jeg hadde kledd på meg nok, men en med FM kan aldri ha nok klær på seg…….. Den ene kulden krøp inn i skuldrene på meg og den andre kulden opp gjennom beina og så spredde de seg til de møttes og kulden var fullendt i hele kroppen. Og når jeg først var blitt kald så begynte musikken (som sikkert ikke var ille) på en enerverende måte og gripe tak i hodet og skape en enorm hodepine. Og etter noen timer der inne idag, så måtte jeg bare innse at neste uke er ødelagt – fordi jeg er ødelagt – og at utstillinger i kulda ikke er noe tema for meg noe mer…… Det er utrolig synd at denne forbanna sykdommen skal ødelegge, men det er bare å innse at nå er sofaen med ullpledd det eneste som kan lindre….
Har sammen med dette innlegget lyst til å legge ut et par linker:
Fibromyalgiforbundet og Revmatikerforeningen (du finner de også på facebook).
(jeg har huket av for kommentarer, for det er ikke noe poeng å kommentere elendighet, det var bare et lite sukk)
